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Cuidado de sí y experiencia de enfermedad. Aportes desde una perspectiva de género al tránsito de mujeres con cáncer de mama en el área metropolitana de Buenos Aires
(Self care and illness experience. Contributions to the transit of women with breast cancer from a gender perspective in the metropolitan area of Buenos Aires)
Leila Martina Passerino*
Recibido el 23/04/18
Aceptado el 21/05/19
* CONICET / Universidad de Buenos Aires - Facultad de Ciencias Sociales - Instituto de Investigaciones Gino Germani - Uriburu 950 - 6to piso - CP 1114 - CABA - Argentina. Correo Electrónico: leilapasse@hotmail.com
Resumen
El cuidado constituye una dimensión ineludible de toda experiencia de enfermedad. Desde la filosofía, Michel Foucault ha indagado esta noción en relación a la alteridad, destacando el carácter subjetivante que tienen los vínculos como soporte de cuidado, expresado como ética. El talante relacional, es coherente así con una perspectiva de género que procura comprender y cuestionar la tradicional asignación social, cultural y económica de las responsabilidades del cuidado atribuidas fundamentalmente a mujeres.
A partir de un estudio sobre la experiencia de mujeres con cáncer de mama, se revisita la dimensión del cuidado, atendiendo a comprender en esta experiencia generizada el problema de la alteridad y cómo participa en la dinámica de cuidados de las sujetas de estudio. En términos metodológicos, se realiza un análisis de narrativas desde la perspectiva de los espacios biográficos.
Entre los resultados puede destacarse que el cuidado de sí no debe ser atribuido por la misma condición de enfermedad o darse por sentado en las narrativas de mujeres. Se esgrime como instancia política, en la que el reconocimiento y el habilitarse constituyen instancias ineludibles para su ejercicio. Este aspecto insta a discutir el papel relevante que constituyen los cuidados como expresión de autonomía y equidad en salud. Se concluye que el cuidado de sí resulta expresión de ciertas desigualdades que aún persisten, en entramados de género más complejos, en los cuales el lugar de la afectividad y las relaciones familiares participan de modo inescindible.
Palabras Clave: Alteridad; C áncer de mama; Cuidado de sí;Género; Narrativa subjetividad.
Abstract
Health care constitutes an inescapable dimension of all experience of illness. From philosophy, Michel Foucault has investigated this notion in relation to otherness, highlighting the subjective nature of links as a support of care, expressed as ethics. The relational mood is thus consistent with a gender perspective that seeks to understand and question the traditional social, cultural and economic allocation of care responsibilities attributed primarily to women.
Based on a study on the experience of women with breast cancer, the dimension of care is revisited, considering in this gendered experience the problem of alterity and how it participates in the care dynamics of the subject subjects. In methodological terms, an analysis of narratives is made from the perspective of biographical spaces.
Among the results, it can be highlighted that self-care should not be attributed to the same illness condition or taken for granted in women’s narratives. It is used as a political instance, in which recognition and empowerment are essential elements for its exercise. This aspect calls for discussing the relevant role of care as an expression of autonomy and equity in health. It is concluded that caring for oneself is an expression of certain inequalities that still persist, in more complex frameworks, in which the place of affectivity and family relationships participate in an inseparable way.
Keywords: Otherness; Breast cancer; Self-care; Gender; Narrative; Subjectivity.
Introducción
El artículo es resultado de las indagaciones producidas en el marco de una tesis doctoral sobre la experiencia genérica/corporal de mujeres con cáncer de mama en el Área Metropolitana de Buenos Aires (AMBA). El estudio de narrativas de mujeres que han transitado cáncer de mama nos lleva a cuestionar una experiencia que se suele enunciar como disruptiva y condensa diversos debates de orden ético, moral y existencial. En esta dirección, desestabiliza seguridades, visibiliza aspectos naturalizados por muchas de éstas y permite situarnos en una posición de extrañeza frente a lo familiar o conocido. De aquí, que el objetivo general de este estudio haya sido reconstruir y analizar experiencias genérico/corporales a los fines de reponer voces, debates y disputas que exceden el plano singular y pueden aportar a debates de orden social y cultural.
En este marco, la problemática del cuidado, resulta una de las dimensiones de mayor controversia durante el tránsito de la enfermedad, que se hace necesario aquí cuestionar y ahondar. Nos proponemos por tanto referir a esta dimensión concreta de la experiencia de enfermedad, la cual supone una experiencia del cuerpo que lo excede, que involucra las relaciones interpersonales, fundamentalmente las familiares y el entorno cercano de quienes se ven interpeladas. De modo que, no hay cuidado sin alteridad, lo cual supone reconocer el carácter relacional que lo instituye y complejizar cómo en nuestras sociedades forma parte de una organización social, que pese a sus particularidades, no es ajena a un orden común que atribuye mayor responsabilidad a mujeres.
El cuidado constituye una dimensión ineludible de toda experiencia de enfermedad. Transitar cáncer de mama, supone dificultades respecto a cómo afrontarlos en diferentes instancias -durante los tratamientos, frente a intervenciones quirúrgicas, en lo cotidiano mismo- que no se reducen a un aspecto “técnico”. Como refiere Collière (1993), el cuidado no sólo responde a una acción terapéutica y curativa sino que estimula el desarrollo de la capacidad de vivir. Cuando la interrogación y el saber-hacer con respecto a la enfermedad predomina, ya no tiene sentido hablar de cuidados sino sólo de tratamientos. En esta dirección, la noción de cuidado para Collière comparte nuestra acepción en tanto relación social, abonando a una concepción colectiva. Asimismo, desde la filosofía, Michel Foucault (1984; 2009) ha indagado el lugar de los cuidados en relación a la alteridad, destacando el carácter subjetivante que tienen los vínculos como soporte de cuidado, expresado como ética. El talante relacional, es coherente así con una perspectiva de género que procura comprender y cuestionar la tradicional asignación social, cultural y económica de las responsabilidades del cuidado atribuidas fundamentalmente a mujeres.
En el artículo, referimos en primera instancia al enfoque teórico-metodológico que sostuvo el trabajo empírico. Seguido, abordamos la noción foucaulteana de cuidado de sí para reflexionar en torno de la experiencia de enfermedad de mujeres con cáncer de mama. Acompañamos este abordaje con una perspectiva de género, que procura repensar las instancias políticas que median toda relación de cuidado y que tienen consecuencias materiales en los modos de transitar la enfermedad. Finalmente, instamos a la discusión respecto al lugar del cuidado y el cuidado de sí como expresión de autonomía y equidad en salud, destacando los entramados que permean la experiencia de enfermedad.
Sobre el proceso de investigación: Método biográfico y narrativas
Interesa aquí referir aquí al marco teórico-metodológico que guió el proceso de investigación, basado en el análisis de narrativas desde la perspectiva de los espacios biográficos. La muestra se conformó a partir de diferentes modalidades de muestreo, que incluyeron la búsqueda a través de las redes sociales; a partir de contactos cara a cara, participando en eventos públicos abiertos; a través de grupos de acompañamiento y autoayuda institucionales; mediante la participación en ONGs y a través de la red de contactos personales. Para la selección muestral trabajamos con el criterio de heterogeneidad -diversidad- y accesibilidad (Valles, 1997), pero sin hacer uso de la estratificación ni de las cuotas. Utilizamos pautas que operaron en la selección de entrevistadas y que contribuyeron a reflexionar en torno a la diversidad en las formas experienciales del cáncer de mama. Finalmente, el corpus de análisis se compuso de 25 entrevistas a mujeres de sectores populares y medios, residentes del AMBA, de entre 25 y 75 años en el período 2012-2015 que han transitado o transitan cáncer de mama. Este criterio, supuso considerar a mujeres bajo diferentes momentos vitales frente a la enfermedad: mujeres que se encontraban realizando los tratamientos o dentro de un período de 5 años luego de efectuado el diagnóstico –período donde los controles resultan más frecuentes- y mujeres con más de 5 años, momento que como actúa como parámetro médico para distinguir a las mujeres “libres de enfermedad” con otros efectos subjetivantes. Asimismo, debemos mencionar que el criterio muestral ha incluido a mujeres que habían sido diagnosticadas con “cáncer de mama” y otras que habían recibido otro tipo de diagnósticos vinculados, pero en cuya narrativa se vinculaban o se tomaban medidas preventivas asociados al de cáncer de mama. Cabe mencionar, que como fuente primaria, se ha utilizado la técnica de entrevista en profundidad.
La investigación contó con los resguardos éticos considerados en los “Lineamientos para el comportamiento ético en las Ciencias Sociales y Humanidades” del Comité de Ética del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (2006) y en la puesta en práctica de un Consentimiento Informado, en el cual se deja constancia del permiso por parte de nuestras entrevistadas de participar de la investigación. Cabe mencionar que éste fue primero comentado de modo oral y luego entregado para su firma. El consentimiento incluyó cláusulas de confidencialidad y derechos personales de privacidad (Ervin, 2000), asegurándonos que los nombres y datos personales de las participantes no fueran revelados.
En un terreno teórico, la propuesta epistemológica basada en el estudio de la experiencia, y particularmente aquí la dimensión de los cuidados, supuso un ejercicio reflexivo en torno a cómo concebir esta vivencia particular de la enfermedad. En esta dirección, el enfoque biográfico (Bertaux, [1980] 1999; Ferrarotti, 2007) o espacio biográfico (Arfuch, 2002) se torna un modo coherente de abordar la experiencia como expresión social y práctica performativa. La entrevista, resulta técnica privilegiada para recuperar la voz de quienes participan en la vivencia, pero prescindiendo de acepciones que vinculan los relatos a las individualidades o historias personales. Por el contrario, las narrativas resultan un pretexto para describir un universo social: “la experiencia es interacción entre el yo y el mundo, ella revela a la vez al uno y al otro, y al uno mediante el otro” (Bertaux, 1999: 15).
Subyace en este abordaje una teoría de lo social. En el estudio de lo biográfico es posible leer una sociedad (Iniesta, Feixa, 2006). Lo “individual” y lo “colectivo” como falsas antinomias se cruzan en torno a configuraciones colectivas. Los posicionamientos subjetivos, permiten comprender diferentes modos de experienciar el cáncer de mama y las prácticas de cuidado. Se trata así de reponer voces y narrativas, que aun en el despliegue de su singularidad, son capaces de aportar a la constitución de sujetos colectivos (Arfuch, 2002: 196), efecto de normas sociales. El análisis de narrativas, por tanto, resulta un método coherente con nuestro objeto de estudio, al prestar particular atención al “carácter dialógico, intersubjetivo y conversacional que hace del encuentro entre sujetos una escena fundante de la investigación” (Arfuch, 2002: 178).
La necesidad de darle orden y sentido a cierto suceso se pone de manifiesto cuando algo del orden de lo inesperado irrumpe e involucra al sujeto de manera diferente. La experiencia de la enfermedad suele vincularse a este quiebre biográfico (Bury, 1982) que obliga a las mujeres de este estudio a organizar y formular, en forma de narrativa, el relato de esa experiencia. Supone a su vez del esfuerzo por otorgarle una especie de marco o explicación significativa capaz de ser integrada al relato de la vida misma, como espectro más amplio. La experiencia de la enfermedad, deja en este momento de ser concebida como evento aislado para ser integrada a una trama más amplia que involucra relaciones, valoraciones, causalidades, interpretaciones.
A la temporalidad narrativa, como actividad de contar la experiencia de la enfermedad en el marco de una globalidad biográfica, debe agregarse que siempre se actualiza por interrogaciones de un presente, el sentido del pasado se vuelve significativo en función de su comprensión en el presente (Klein, 2007: 105). Bertaux menciona que “Se sabe que hacer un relato de vida no es vaciar una crónica de los acontecimientos vividos, sino esforzarse por darle un sentido al pasado y, por ende, a la situación presente; es decir, lo que ella contiene de proyectos” (1999: 12). Este aspecto proyectivo depende mucho del momento en que la experiencia de la enfermedad es narrada –próxima al diagnóstico, luego de haber atravesado determinados tratamientos, catalogadas como “curadas”, etc.-, y, tal como hemos referido, constituyó un aspecto a considerar en los relatos de las mujeres estudiadas.
Cuidado, alteridad y experiencia de enfermedad
Concebimos aquí la enfermedad, por fuera de los cánones médicos que la abordan como ente separado de una historia, un sujeto, una cultural. La enfermedad puede aquí ser concebida como una experiencia del cuerpo que al mismo tiempo lo excede completamente. Su percepción, forma parte de una experiencia compartida que se hace con los otros/as, que afecta a otros cuerpos, compartida, reconocida y validada intersubjetivamente. En este tránsito, el cuidado resulta una dimensión ineludible. Desde la filosofía, Michel Foucault recupera la vinculación entre cuidado y alteridad, nodal para reflexionar en torno a la experiencia del cuidado, y para nuestro análisis en mujeres que transitan cáncer de mama. Para el autor, el cuidado resulta una actitud ética (Foucault, 1984), es decir, como parte del conocimiento de las reglas del autoconocerse, acciones que se ejercen sobre sí mismos y que guardan relación con una forma de conocimiento verdadero.
Para abordar la noción de cuidado de sí, Foucault se remonta a la civilización griega. En el Seminario Hermenéutica del Sujeto (2009 [1981-1982]) Foucault desarrolla la noción de epimeleia heautou como inquietud de sí o cuidado de sí. La preocupación por uno mismo, empero, supone un trabajo sobre sí como ejercicio de la prudencia para la práctica reflexiva de la libertad. Se trata de una actitud, una manera de estar en el mundo como ejercicio y práctica emancipadora. La serie cuidado/prudencia/prácticas reflexivas de libertad, son aspectos necesarios para definir formas válidas y aceptables de la existencia en el pensamiento griego clásico. Para Foucault, tales cuestiones conformaban su modo de entender la relación entre la sociedad política y quienes pretendían gobernar. El oráculo de Delfos enseñaba a los jóvenes que el que pretendía gobernar, debía reconocer sus limitaciones, ejercer la prudencia, “cuidarse de sí mismo”. En eso consiste el conocimiento verdadero, ligado inequívocamente a normas y reglas (Foucault, 2009).
La reflexión sobre el sí mismo, que ha tendido a interpretaciones erróneas ligadas al individualismo o como terreno “sospechoso”, es por el contrario, un ejercicio ético-moral, trabajo que implica en sus bases a la dimensión de la alteridad. Lo que pone en tensión entonces Foucault en una ética del cuidado, es la dimensión del poder, no entendido como dominación, sino más bien como relación, que atraviesa todo lazo humano. Como expresa Marcelo Raffin, “Cuidar de sí mismo es, en la interpretación foucaulteana, cuidar también de los otros, preocuparse por los otros, no sólo en la medida en que el cuidado va a estar dirigido también a los otros, sino también porque, aun pensado desde la instancia meramente individual, implica a los otros (no podríamos pensar el trabajo sobre sí sin tener en cuenta la dimensión de la alteridad en la filosofía occidental, al menos no desde Platón)” (Raffin, et al. 2015: 3).
Traer a Foucault para pensar la experiencia del cáncer de mama y del cuidado como alteridad brinda una clave de lectura elocuente para comprender una de las particularidades presentes en la investigación acerca de mujeres con cáncer de mama, referida a una noción de cuidado de sí, concomitante a un cuidado del otro/a. En la narrativa de Sandra puede advertirse cómo la experiencia del cáncer de mama más que una expresión individual, supone la enfermedad-con-los-otros/as. Esta trama no puede ser soslayada y forma parte del “pacto de silencio” que permea el modo de comprender los cuidados y el vínculo con su madre:
“Yo hice un pacto de silencio para que mi madre no se enterara. No le quise contar. Mi hermana había muerto en el 2001, yo no le podía decir, ‘¿sabés qué?, ahora vengo yo a contarte que tengo cáncer...’ Para la gente grande, el cáncer es la muerte. Para mí, en ese momento, si me iba a llevar ese cáncer, no estaría hablando, ¿me entendés? Yo lo viví de una manera, primero dije, yo a esto no se lo puedo contar a nadie. A mi hermano sí. Muy poca gente...” (Sandra)
En su relato el no poder compartir la experiencia, forma parte de una dinámica de cuidado para con el otro/a que involucra una serie de estrategias particulares:
“El teatro nacional se perdió a una gran actriz, te cuento... porque tenía que representar un papel diferente adelante de mi mamá. Y yo no vivía con ella, entonces era un poco más fácil. Le dije que me iba a quedar a dormir en otro lado, que iba el miércoles. Fui el miércoles, le dije tengo que ir a la mañana porque a lo mejor tengo que ver si me sacan un quiste. Porque tampoco... había un quiste, me sacaron un quiste...” (Sandra)
En una perspectiva similar, también Norma superpone el sentirse acompañada y cuidada con el propio proceso de cuidar a su papá. Para esto recorre diversas alternativas y elabora estrategias para que su imagen no se vea “alterada”. Adquirir una peluca que tuviera las mismas características que su pelo, no respondía para ella a una dimensión meramente estética, sino que formaba parte de “esconder” su paso por la quimioterapia:
“—¿Te sentiste acompañada?
—Absolutamente acompañada. En ese sentido, muy contenida. Ya te digo, mis hermanas también que iban de acá para allá. No la tenía a mi mamá en ese momento y fue complicado porque yo no quería que mi papá se enterara… Eso fue muy complicado porque me mandé a hacer una peluca así. (…) una peluca igual. Así que tuvieron que conseguir cabello igual y hacerme una peluca igual porque yo no quería que mi papá se enterara.” (Norma)
Al igual que Sandra y Norma, Ana recupera la dimensión de la alteridad constitutiva de los cuidados, pero además, la implicancia afectiva que participa en las prácticas de cuidado, “ya estaba mal por ellos”, refiere:
“La mamá de Alejandro es hipertensa y bueno y miedosa, así que dijimos no le vamos a contar... Y no, fue un tema, porque yo le decía a Alejandro, ‘¿cómo les cuento para que no se preocupen?’, ya estaba mal por ellos”. (Ana)
Bleichmar (2005) reflexiona en torno al cuidado desde el carácter subjetivante que tienen los vínculos como soporte de éste. Recupera en esta línea al cuidado humano amoroso, como expresión ética que aleja de circunscribirlo a una práctica singular y efectiva, y que incluye a la alteridad en los modos de identificación y reconocimiento, como modos singulares de subjetivación:
“El valor del otro no está guiado entonces por razones prácticas sino amorosas, que equivale a decir morales: la ética es el surgimiento del otro quebrando el solipsismo del propio goce; la ética es presencia del otro, como pensaban los griegos. No hay en esto utilidad sino identificación trasvasante: lo que le pasa al otro me conmociona y siento su dolor o su alegría; lo cual crea las condiciones de que en ese ‘ser reconocido’, el otro pueda sentirse un objeto significante del mundo para mí” (2005).
Desde esta noción de cuidado humano amoroso pueden leerse los testimonios anteriores y también introducir el de Cecilia a partir del cuidado hacia su pareja:
“El papá de Esteban falleció de cáncer, y hacía poco que había fallecido y es como que él nunca terminó de asimilarlo, o al menos en esa época no lo tenía asimilado, entonces yo pensaba ‘otra vez cargarlo a él con esto’, ‘otra vez una persona cercana que pase por lo mismo’, entonces me re costaba…” (Cecilia)
Tanto en el relato de Cecilia, pero también Sandra, Norma y Ana, el cuidado y la alteridad resultan dos caras de la misma moneda, que conlleva una “carga” significativa-afectiva que participa en las relaciones interpersonales, incidiendo en los vínculos y en las prácticas comunicativas frente a las reacciones de los demás. De aquí el lugar de lo amoroso, como registro de esa alteridad presente. Ahora bien, este terreno debe ser politizado a nuestros fines analíticos ya que, como se introdujera, los modos en que estas mujeres transitan la enfermedad, no resultan ajenos a una organización social del cuidado.
Resultado: Una mirada de género asociada a los cuidados
El vínculo entre cuidado y alteridad, conlleva efectos para las subjetividades en los modos en que se vivencia el cáncer de mama, respecto a los vínculos, a los malestares y dificultades de su tránsito, en las emociones, vivencias y sentires. Desde una perspectiva de género, los cuidados prestan particular atención a esta dimensión relacional al considerar la construcción social que lo sostiene y las matrices culturales y económicas que participan, atribuyendo a los sujetos mayores o menores responsabilidades (Pautassi, 2013a; Pautassi, Zibecchi, 2013). Estos aspectos tienen consecuencias e implicancias para las mujeres en situación de enfermedad, que por un lado precisan de mayores cuidados y por otro, tienen algunas dificultades para propiciarlos, obstaculizándose el desarrollo de la vida diaria. En esta dirección, puede anticiparse que el cuidado de sí no debe ser asociado a la experiencia de enfermedad o adscribirlo naturalmente a una instancia de la misma. A partir de lo explorado en esta investigación, podemos decir que el cuidado como cuidado de sí se esgrime como proceso político, en el que el reconocimiento y el habilitarse constituyen circunstancias ineludibles para su ejercicio.
El tránsito por los tratamientos constituye sin dudas un momento significativo, en el cual se advierten vulnerabilidades físicas para la mayoría de las mujeres estudiadas. En este contexto, avizorar las relaciones de poder que median los modos de transitar los malestares, vinculados a una noción de cuidado amoroso, permite comprender y cuestionar algunas de las formas en que se vive dicho proceso. Resulta manifiesto que cuando hay una carencia de cuidado, también los modos de experienciar la enfermedad se vivencian en términos desoladores. Isabel, quien se define como separada, con una única hermana que vive en el extranjero y con un hijo de discapacidad que requiere mayor atención y cuidado expresaba con pesar “Lo atravesé con absoluta soledad. Soledad total”. También Chela narraba este proceso con desasosiego:
“—No, es que si yo no me muevo, si yo no hago las cosas yo sola no...
—¿Y a las consultas ibas con alguien?
—No, siempre fui sola.
—¿Por decisión tuya?
—No, porque nadie me quería acompañar. (…) Mi familia me trató como si no hubiese tenido nunca nada. Me hubiera gustado sentirme más querida, más cuidada. Es como que les chupó... así nomás.” (Chela)
Chela pone en palabras justas esta carencia, “me hubiese gustado sentirme más querida, más cuidada”. Ella expresa cómo la dimensión afectiva, amorosa participa inextricablemente como elemento facilitador, energético, de nutrición y ternura que engrandece el cuidado, parafraseando a Boff (2012), modo desigual de transitar la enfermedad. A la inversa, las mujeres participantes de la investigación que se han sentido cuidadas recurrieron frecuentemente a reconocer estas instancias como trascendentes, de gran valor.
El cuidado amoroso, resulta por tanto actitud ética que no debe circunscribirse a una dimensión idílica y que como argumenta el feminismo (Gilligan, 1982; Benhabib, 1992; Fraser, 1996; Wainerman, 2005; Pautassi, 2007, 2013a, 2013b; Pautassi y Zibecchi, 2013; Abasolo, 2010; Burin, 1990; Fernández, 2012; Domínguez Mon, 2015), encarna también disputas y mecanismos opresivos, sobre todo para las mujeres.
Desde una perspectiva ligada a la organización social del cuidado (Gherardi et. al., 2013), el cuidado ha tendido a ser un campo feminizado. Las mujeres han sido históricamente quienes han asumido éste como ‘locus’ femenino (Grabino, 2010), y se las ha responsabilizado de todo lo que puede ser circunscripto al cuidado. Y si bien, desde las últimas décadas del siglo XX han existido transformaciones en esta división sexual del trabajo que ubicaban tradicionalmente al varón como proveedor y a la mujer como cuidadora -en la medida en que las mujeres se insertan activamente en ámbitos laborales remunerados o resultan ser quienes están a cargo de los hogares-, esto no ha implicado que las tareas de cuidado y los usos de tiempo asociados a éste necesariamente disminuyan (Wainerman, 2005, 2012). Como resultado, existe una desigual distribución del tiempo remunerado -trabajo productivo- y del no remunerado -trabajo reproductivo-, que a su vez naturaliza el rol de las mujeres como cuidadoras (Rodríguez Enríquez, 2012). Asimismo, aunque muchas mujeres generen ingresos propios, prefieren utilizarlos para solventar las necesidades de los demás, relegando su propia atención (Trujillo Olivera y Nazar, 2011).
En este contexto, la experiencia de enfermedad, no resulta ajena a una organización del cuidado que persiste sobre el trabajo de las mujeres y que hace a los modos en que éstas transitan el cáncer de mama. El cuidado amoroso, de apoyo, comprensión, preocupación hacia ese entorno que vivencia también con dificultades y que expresa esta noción de cuidado de sí concomitante al cuidado del otro/a, supone desde un punto de vista feminista, reconocer esta organización social del cuidado que se dirime en muchas oportunidades como mecanismo opresivo. El tránsito por el cáncer de mama, supuso momentos especialmente angustiosos para mujeres que se veían interpeladas en los roles tradicionales de cuidadoras, impidiéndoles llevar a cabo ciertas acciones. Sobre todo, para mujeres con hijos e hijas pequeñas, pudo advertirse una tensión que se dirimía entre la dimensión amorosa y el esfuerzo de cuidarse a sí mismas1. Esto implicó un plus de angustia frente a las dificultades por continuar con un tipo de organización previa. Ana, quien tiene un hijo de 6 años, y dos hijas de 9 y 12 años, lo expresaba de este modo:
“Y el mismo día [luego de las quimios], siento el cansancio y las ganas de acostarme, tengo un cansancio terrible y ayer, no pude venir a acostarme. Llegué y le hice la merienda los chicos, les hice... los ayudé un poco a hacer tarea y se bañaron porque teníamos pediatra a las ocho de la noche, ¡y vinimos a las once y media!” (Ana)
Se expresa aquí un doble trabajo, adherido además al despliegue de estrategias para matizar, esconder, disimular o fingir el tránsito por la enfermedad frente a los hijos/as, en este caso. De igual modo, Alejandra, con dos hijos de 9 y 17 años y una hija de 15, narra la tensión generada entre su angustia y el “no poder permitirse estar mal” por ellos:
“Me martirizaban los chicos, era una cosa... no podía... es como que no me podía permitir. No pensaba en mi salud, no sé cómo explicarte, eran los chicos mi preocupación más que nada. Yo decía ‘tengo que estar bien por ellos, no me puedo permitir estar mal’, porque... (…) Tenés ganas de llorar y te sentís débil... y yo estaba con ellos y yo, viste... no tenía a mi pareja todo el tiempo, o sea, estás vos y ellos, entonces tenía que mostrarme fuerte.” (Alejandra)
El “no poder permitirse estar mal”, sin dudas resulta un mecanismo opresivo y angustioso. Ana María Fernández (2012) reconoce en los modos de subjetivación femeninos tradicionales el lugar social privilegiado que ocupa la Mujer como responsable del cuidado y afecto de las hijas e hijos en la relación a la familia y la responsabilidad de su sostenimiento. Lo femenino se delinea como quien debe soportar todo sufrimiento, lo “debe” superar por el mantenimiento y satisfacción de otro/a, más que por un cuidado centrado en el bienestar de sí misma. El cuidado de niños y niñas de edades tempranas suele aquí ser un gradiente particular, dado que la relación cuidado de sí / cuidado del otro/a participa inextricablemente y resulta uno de las aristas de mayor dificultad para delegar.
En clave también feminista, Sue Wilkinson (2001) también aborda problemáticas derivadas de la experiencia de mujeres con cáncer de mama. Refiere particularmente a destacar el imperativo de la ocultación (imperative of concealment) como uno de los mecanismos opresivos de mayor envergadura que descansa en el sostenimiento de la responsabilidad por el cuidado. En los relatos ya referidos de Ana y Alejandra, reconocimos cómo el ocultamiento de la angustia, la ansiedad y el miedo orientado a los otros, hace a la experiencia de enfermedad. Este imperativo duplica malestares al añadir a sus propias preocupaciones, las inquietudes, y desasosiego por los/as otros/as. Susana narra en estos términos la consunción entre, el deber estar bien por sus hijos, con la sensación de dolor y malestar prevalente luego de las quimioterapias:
“Duro, en el sentido, de sentirte mal y decir ‘yo no puedo estar tirada’, viste como que vos tenías que salir para adelante. (…) Era un poco por mí también, por los chicos, para que no me vieran mal. Para ellos verme en la cama era algo raro, así que hacía el esfuerzo de levantarme, pero los dolores eran feos, eran como musculares.” (Susana)
El imperativo de ocultación en el testimonio de Susana es destacado. Pero cabe mencionar, que el cuidado humano amoroso y el referido a un imperativo de ocultación no resultan dos extremos opuestos. A diferencia de Wilkinson (2001), se enfatizan aquí los vínculos y la afectividad presentes en estas dinámicas de cuidado. Se reconoce, sin embargo, la necesidad de explicitar las lógicas opresivas que muchas veces permanecen solapadas o posicionadas secundariamente en la experiencia de la enfermedad. Asimismo, como se ha recorrido, los términos históricos, sociales, culturales dentro de las cuales se inscriben estas prácticas de cuidado, forman parte de una organización social donde lo que ha prevalecido es el vínculo de las mujeres con la maternidad, con el cuidado de la familia, con las tareas domésticas, presuponiendo su debilidad física, intelectual, moral; así como un excesivo sentimentalismo (Barrancos, 2007). Por lo dicho, el cuidado se encarna como proyecto político para las mujeres, un proceso subjetivante que implica en primera instancia reconocerse y habilitarse a ser cuidadas, por sobre el mandato social de cuidadoras, un cuidado de sí como práctica de libertad, parafraseando a Foucault (1984).
Discusión: El cuidado de sí como expresión de autonomía y equidad en salud
La experiencia de enfermedad, como vivencia ineludiblemente intersubjetiva, forma parte de un orden social, normativo que permea prácticas y modos de transitar el cáncer de mama. El feminismo ha tenido particular reparo en problematizar estas instancias de expresión personal, incorporándolas al terreno político. Las prácticas de cuidado, resultan quizá una de las dimensiones mayormente estudiadas, que como ya hemos referido obedecen a una organización social, pero que además, como introducimos en este apartado, resultan expresión de prácticas de autonomía y equidad en salud.
Los cuidados, más allá de los que cotidianamente se llevan a cabo para la capacidad de vivir, involucran de una u otra manera al entorno más cercano. Sin embargo, en los testimonios, hemos podido advertir cómo este tránsito resulta muchas veces una experiencia particularmente poco compartida, que deriva en situaciones de soledad y desamparo y que como se refiriera, puede pensarse como parte de una dinámica de cuidado para con el entorno. En algunas circunstancias, la enfermedad se posiciona en el orden de lo insoportable para este núcleo cercano. Amanda, refería en esta dirección a sentirse “velada en vida”:
“Mi papá siempre me acompaño a todos lados. Y mi mama no tenía coraje. Todavía hasta el día de hoy que me mira y llora, no sé. Yo le dije: no me entierres en vida, que estoy viva.” (Amanda)
En otros casos, hay personas que se alejan, que no pueden acompañar en los términos en que las mujeres lo requieren. Marta narra el momento en que lo comparte con su marido:
“(…) yo no era de compartir mucho y cuando él se entera, él pobre se largó a llorar y yo le decía ‘eh... dame ánimo’, y empezó a llorar conmigo.” (Marta)
Para Marta, su marido no puede contener el llanto por sobre el aliento que necesitaba. En este orden de situaciones, también pueden mencionarse escenas de la vida cotidiana, como el miedo que les da algunas personas llamar telefónicamente a quien transita con la enfermedad bajo diferentes argumentos; las dificultades para entablar conversaciones o preguntar cómo se sentían; o directamente la imposibilidad de acompañar, realizar una visita. Como consecuencia, para algunas mujeres resulta una experiencia poco comunicada, que tiende a socavarse a la intimidad y a ser vivida silenciosamente a partir de prácticas de disimulo como imperativo de la ocultación. Tal como se refiriera, se sumaba a esto, el “no poder permitirse estar mal” por los roles y cuidados familiares, sobre todo para mujeres con hijos.
En los términos de Fernández (2012), sobre la base del altruismo, el amor y el sacrificio femenino –condensados en las figuras sociales de esposas y madres–, las mujeres no sólo han tendido a postergar sus deseos en favor de un otro con malestares y vulnerabilidades propias, sino que además han sesgado su autonomía, el acceso a los lugares de enunciación y participación en la toma de decisiones. Los testimonios frente a la experiencia de la enfermedad, constituyen soportes narrativos de producción simbólica sobre los que se actualizan formas de tutelaje hacia las mujeres, incidiendo en la experiencia de la enfermedad. Irene lo reconocía de este modo:
“Aparte yo siempre arriba con todo, a mi mamá también había que contenerla. O sea, yo siempre me encargo de contener a todos. No importa a mí... pero sí, bueno, también sabía que yo tenía que salir adelante. Y bueno, tuve la suerte también de que seguramente me agarraron a tiempo y...” (Irene)
En su relato, refiere a “la suerte” como factor a considerar –frente a cierta percepción de no poder contar con otro tipo de apoyo y una tarea de contención. Elisa también reconoce el imperativo moral que media el cuidado para con su madre, pero a diferencia de Irene, convierte su tránsito en una excusa loable para “permitirse” delegar ciertas prácticas en otra persona:
“—Yo tenía a cargo a mi madre, que se estaba poniendo muy pesada, todo lo que hacía no alcanzaba, mientras que mis dos hermanas que vivían en el extranjero…
—Muy exigente con vos…
—Conmigo. Y con las otras: ‘No las molestes…’. Y me doy cuenta que en el subconsciente una enfermedad la iba a parar, subconscientemente pensé que con esta enfermedad ya no podía depender tanto de mí, porque yo estaba, calculo que eso fue, lo identifiqué así”. (Elisa)
El cuidado de sí, como testimonia el caso de Elisa, se asume como un proceso que acompaña las complejidades de la vida personal de las mujeres en su vivir diario, al interior de procesos de socialización y convivencia. La experiencia del cáncer de mama, vinculada con prácticas de cuidado, requiere ser leída, como proyecto político, basado en el autorreconocimiento y reconocimiento por parte de los demás, de modo que “Los ejes principales de este proceso son la apropiación del cuerpo como un terreno de la soberanía individual y la construcción de una voz como la expresión de ‘autorizarse a sí mismas’” (Amuchástegui y Rivas, 2004: 545)
La salud, desde una mirada que involucra diferentes modos hegemónicos de subjetivación de género (Tajer, 2009; Fernández, 2012) impacta en las estrategias de cuidado de las mujeres; en las formas de enfermar y tramitar sus malestares; en los modos en que las mujeres pueden llevar a cabo sus prácticas de cuidado, como así también poder “optar” por las alternativas o posibilidades más convenientes o el tipo de intervención sobre sus cuerpos –por ejemplo, respecto al uso o no de cirugías reconstructivas, la opción de transitar determinados tratamientos, o los modos de tramitar la visibilidad.
También puede referirse a prácticas de cuidado de sí, como instancia política, cuando las mujeres pueden priorizarse ante instancias vividas como obligaciones constitutivas al género, como por ejemplo, el cuidado de sus familias. En esta línea argumentativa es que puede pensarse la vinculación con la autonomía, una “manera singular de ver el mundo, relacionarse con él y consigo mismos, en esta medida, construyendo una forma particular de cuidar de sí, en la búsqueda de un buen vivir” (Muñoz Franco, 2009: 396). La autonomía, deja por fuera una búsqueda “individualista”, desatenta a la alteridad y las necesidades de otro/a, para pensarse como ejercicio ético, que aspira a garantizar la elección para todos los miembros de la sociedad pero que no desconoce los contextos económicos, culturales, políticos (Amuchástegui y Rivas, 2004: 586).
Una propuesta ligada al cuidado de sí desde la autorización de las mujeres sobre sus corporalidades durante el tránsito por la enfermedad, es indisociable a una propuesta de equidad en salud. Al respecto, Arango (2000) explica que, uno de los factores que mayor incidencia tiene en la inequidad de género vigente en este campo es la simbolización patriarcal. Desde esta lógica, las prácticas de cuidado de sí -o de autocuidado en su conceptualización- resultan un proceso de empoderamiento ligado a valores reivindicativos de la autoestima, la autodeterminación y el desarrollo humano. La categoría de autocuidado desde los debates de género, convoca a una actuación protagónica de las mujeres para el ejercicio de ciudadanía en asuntos comprometidos con su vida y el desarrollo humano (Arango, 2000). Desde esta perspectiva, las prácticas de libertad se advierten cuando existe una capacidad por parte de las mujeres en la toma de decisiones en asuntos que competen con su salud, su sexualidad, su corporalidad. De aquí que promover el empoderamiento, la autoestima y la autodeterminación, constituyan el andamiaje sobre el que debe basarse el cuidado de sí. Para muchas mujeres la experiencia del cáncer de mama les ha permitido reconocerse y ubicarse en primer plano por primera vez. Silvia puede realizar este ejercicio reflexivo sobre sí misma e identifica cómo la experiencia de la enfermedad ha actuado como “cachetazo” para ponerla sobre “eje” y dar lugar a sus propias necesidades e intereses:
“Generalmente las mujeres, esto es más de las mujeres, estamos pendientes de la casa, la familia, el trabajo, la salud de los otros y muchas veces nos postergamos y si primero no estamos bien nosotros es muy difícil ayudar a nadie. Esto es como en el avión cuando dice ‘primero antes de ayudar póngase el oxígeno’ y vos pensás ‘que boludez si tengo un niño al lado, trato de ayudarlo primero’, bueno pero sin el oxígeno no podes ayudar a nadie. Pero bueno, a veces necesitas un cachetazo así para que te vuelva al eje.” (Silvia)
En registro similar, Irene reconoce repiensa su experiencia, equiparándolo al momento de su separación, eventos disruptivos que permiten una instancia reflexiva respecto al sí misma, desde sus intereses, deseos y proyectos:
“—Yo siempre fui muy positiva. Después que tuve la enfermedad como que acreciento eso y después que me separo como que... ya te digo, empecé a estudiar... o sea, me empecé a sentir como soy yo. Qué se yo, ‘voy hasta...’... ‘Bueno, te llevo’... Viste esas boludeces...
—Como ocuparte de vos misma, ¿no?
—Exactamente, ocuparme más de mi misma y ocuparme por ejemplo de mis hijas como realmente quería, pero sin dedicarle tiempo a otra cosa que no sea... por ejemplo, nosotras, ¿me entendés? (…) Entonces como que empecé a hacer lo que yo realmente quise. A vestirme como yo quería, a hacer las cosas que yo quería, a darle importancia a cosas que quizás antes quedaban relegadas... Un montón de cosas. Entonces yo me siento bien conmigo misma.” (Irene)
El cuidado de sí como ejercicio ético, favorece la equidad al cuestionar la postergación que desde los modos de subjetivación femeninos tradicionales (Fernández, 2012) prima en asuntos que competen a las dinámicas de sus vidas (Arango, 2000). Lejos de una mirada voluntarista o individualizante, el cuidado de sí se esgrime como proyecto político, desde los modos en que las subjetividades llevan –o pueden llevar– a cabo las prácticas; como modalidad reflexiva de sí mismas ante la interpelación de la experiencia de enfermedad. En estos términos, “Estas demandas suponen no sólo el reconocimiento de la individualidad sino también el de ‘las mujeres’ como sujeto social, de modo que se articulan no desde el aislamiento personal sino desde el centro de un movimiento social de gran impacto.” (Amuchástegui y Rivas, 2004: 588)
Pensar en “las mujeres” produce una apertura hacia una experiencia de enfermedad formulada en términos colectivos. Reconocemos en este campo, también la limitación de nuestro estudio de no abordar la problemática diferencialmente según otras dimensiones que consideramos aquí de vital importancia, como puede ser el sector socio-económico de pertenencia. Así como el cuidado de sí puede ser leído desde la apropiación subjetiva de derechos en términos de autonomía –respecto a ciertos modos de apropiación– esta lectura reconoce en los dilemas particulares, el complejo campo que sustenta una organización social del cuidado anclada en relaciones de género. De modo que, autonomía y equidad, expresan dos dimensiones anudadas a prácticas de libertad en los modos de transitar corporalmente la enfermedad.
Conclusiones
Durante el tránsito por la enfermedad el cuidado de sí, es parte constitutiva de la experiencia del cáncer de mama. Como hemos recorrido, resulta inherente a la alteridad, a las relaciones con los/as otros/as. Esta perspectiva es coherente con un enfoque teórico, metodológico y epistemológico centrado en el espacio biográfico que recuera la naturaleza social que atraviesa toda experiencia de enfermedad. La intersubjetividad se materializa en los propios vínculos de cuidado, como valor esencial vinculado a una ética.
Desde una perspectiva de género, hemos recorrido cómo en los relatos de diferentes mujeres, el problema del cuidado debe ser politizado y vinculado a una organización social-histórica. Esta mirada crítica permite visibilizar los presupuestos de desigualdad sobre las cuales se sostiene y reproduce, ligados a una organización social del cuidado que se asume como terreno ético-político. Esta instancia permite discutir cómo la misma experiencia de enfermedad, sus derroteros y modos de transitarla, supone un ejercicio de autonomía relativo al decidir sobre sus propios cuerpos en la trayectoria de la misma. Asimismo, implica recuperar las experiencias en términos de equidad, es decir, como disposición al cuidado, apertura y puesta política en contextos de desigualdad simbólica-social para las mujeres. Cabe aquí abrir la propuesta para abordar otro tipo de problemáticas y cuestionar cómo estas condiciones de desigualdad que la mayor parte de las veces quedan subsumidas al plano individual y por tal, pasan desapercibidas, asumen consecuencias materiales para los procesos de salud/enfermedad/atención/cuidado de diversas mujeres implicadas. También cabría aquí discutir, desde una perspectiva interseccional, qué otro tipo de aspectos o dimensiones abonan a estos procesos de desigualdad, tales como la religión, el sector socio-económico de pertenencia, la etnia, por citar sólo algunos.
Desde la perspectiva aquí desarrollada, el cuidado de sí excede siempre los propios cuerpos, no sólo por la interimplicancia que supone toda relación de cuidado, sino por el entramado social en los cuales este se desarrolla, materializados en presupuestos, roles y modos mismos en que las mujeres pueden expresar o no sus malestares y necesidades. En este contexto, la pregunta por la experiencia, los cuidados y la enfermedad, expresan disputas en arenas que, a pesar de tener eclosión en los propios cuerpos como experiencia vivida, los desborda y es manifestación de un campo social complejo y eminentemente político.
Nota
1| Podemos quizás señalar que nuestro estudio ha abordado mayormente esta tensión en este perfil de mujeres (mujeres con hijos/as pequeños/as), dado que es donde más fuertemente se avizora el peso de la organización social del cuidado. En este sentido, puede resultar una limitación no analizar otros aspectos concernientes a la organización social del cuidado y su peso durante el tránsito por el cáncer de mama.
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